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Nicht allein nach der Diagnose: Die GenE³-App begleitet nach der genetischen Beratung

Nicht allein nach der Diagnose: Die GenE³-App begleitet nach der genetischen Beratung

Das Insti­tut für Human­ge­ne­tik der Medi­zi­ni­schen Hoch­schu­le Han­no­ver (MHH) wur­de 2026 mit dem drit­ten Platz des Award Pati­en­ten­dia­log aus­ge­zeich­net. Die­sen Platz teilt es sich mit der Uni­ver­si­täts­me­di­zin Greifs­wald. Die GenE³-App („gene­ti­sche Erkran­kun­gen ein­fach erklärt“) beglei­tet Men­schen nach der gene­ti­schen Bera­tung und hilft ihnen, das Gehör­te ein­zu­ord­nen.

Eine gene­ti­sche Bera­tung dau­ert in der Regel etwa eine Stun­de. In die­ser Zeit geht es um per­sön­li­che Krank­heits­ri­si­ken, Vor­sor­ge- und The­ra­pie­op­tio­nen, Nut­zen und Risi­ken gene­ti­scher Tests und die Fol­gen für die gan­ze Fami­lie. Für Men­schen in einer emo­tio­nal belas­ten­den Lage ist das eine Flut an Infor­ma­tio­nen. Vie­le Fra­gen ent­ste­hen erst danach, doch wei­te­re Gesprä­che sind wegen des Fach­kräf­te­man­gels oft nicht mög­lich. Im Aus­tausch mit Betrof­fe­nen von fami­liä­rem Brust- und Eier­stock­krebs zeig­te sich: Die Bera­tung wird als wert­voll erlebt, und trotz­dem füh­len sich nahe­zu alle danach über­for­dert und allein gelas­sen.

Hier setzt die App an, die ein inter­dis­zi­pli­nä­res Team seit 2021 ent­wi­ckelt. Zu Beginn erfasst sie die eige­ne Erkran­kungs­si­tua­ti­on, die fami­liä­re Kon­stel­la­ti­on und die aktu­el­le see­li­sche Belas­tung. Auf die­ser Grund­la­ge schlägt ein KI-gestütz­ter Agent pas­sen­de Fra­gen vor und beant­wor­tet sie ver­ständ­lich, qua­li­täts­ge­si­chert und ein­fühl­sam. Die App ist rund um die Uhr in ver­trau­ter Umge­bung nutz­bar und greift typi­sche Unsi­cher­hei­ten in der jewei­li­gen Pha­se der Ent­schei­dung auf. So bekom­men Pati­en­tin­nen nicht nur Infor­ma­tio­nen, son­dern Ori­en­tie­rung.

In einer ers­ten Stu­die mit Betrof­fe­nen aller Alters­grup­pen erhielt der Pro­to­typ eine Gesamt­no­te von 1,3. Die Teil­neh­me­rin­nen hoben die per­sön­li­che Anspra­che, die pass­ge­nau­en Infor­ma­tio­nen und das Gefühl her­vor, nicht allein zu sein. „So eine App hät­te ich, als ich die Dia­gno­se bekam, gebraucht“, sag­te eine Stu­di­en­teil­neh­me­rin. Der­zeit steht die App Stu­di­en­teil­neh­me­rin­nen an der MHH zur Ver­fü­gung. Geplant sind wei­te­re erb­li­che Krebs­er­kran­kun­gen und ande­re gene­ti­sche Erkran­kun­gen, Mehr­spra­chig­keit und die Ein­bin­dung in bestehen­de human­ge­ne­ti­sche Ver­sor­gungs­struk­tu­ren.

Die GenE³-App führt den Dia­log über das Arzt­ge­spräch hin­aus wei­ter. Sie erleich­tert es, Infor­ma­tio­nen zu ver­ar­bei­ten, Ent­schei­dun­gen zu struk­tu­rie­ren und Belas­tun­gen zu ver­rin­gern.

Foto: Karin Kaiser/MHH

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